Achondroplazja – trudna droga, wielki sukces. Historia leczenia Pawła

Paweł urodził się z achondroplazją. Co to jest? To rzadka choroba wrodzona, będąca najczęstszą przyczyną niskorosłości (tzw. karłowatości). Jak z tym żyć? Da się, ale to niełatwe… Można to wyleczyć? Nie, ale można troszkę pomóc. Jak? Przeczytajcie historie Pawła:

Najpierw niepokój rodziców, wycieczki po lekarzach, diagnoza. W sierpniu 2010 wizyta w naszym Szpitalu, w poradni ortopedycznej. Lekarz prowadzący: dr Krzysztof Miklaszewski. Werdykt: możemy pomóc, ale za parę lat, kości muszą jeszcze same popracować. Minęło trochę czasu, Paweł ma już 15 lat i 135 cm wzrostu. Kości wreszcie osiągnęły odpowiedni „wiek kostny”. W styczniu 2019 odbywa się pierwsza operacja – wstawienie fixatorów na oba uda. Co to jest fixator? To specjalistyczne urządzenie ortopedyczne montowane wokół kończyny, przechodzące przez skórę i kości (łącznie 4 metalowe pręty). Służy do stopniowego rozciągania kości w celu jej wydłużenia (zdjęcie nr 1.). Czy to boli? Paweł mówi, że „miło nie jest… bolało prawie cały czas, rzadko ustępując. Nie mogłem chodzić, mogłem tylko siedzieć lub leżeć”. Trwało to do wiosny tego samego roku. Potem proces zrastania trwający do lipca, kiedy to ściągnięto zewnętrzne elementy. Znowu bez ruchu do września.  Dr Miklaszewski jak mantrę powtarza „ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć”. I Paweł ćwiczy mięśnie każdego dnia. Boi się, że coś zaniedba. Ale nie zaniedbał, dał radę. Kości wydłużono o ok 7cm. Dla Pawła to bardzo dużo. Jednak jeszcze to nie to, czego potrzebuje. Teraz czas na wydłużanie podudzi. W listopadzie 2021 dr Miklaszewski decyduje o wykorzystaniu  nowej metody: gwoździ magnetycznych. Jak działają? Wprowadza się je do kości. Parę razy na dobę należy podłączyć komputer (mała, czarna skrzynka; zdjęcie nr 2.) i… przycisnąć przycisk. Tyle. Nie boli! Nic nie sterczy z nóg! Paweł jest szczęśliwy.

W styczniu 2024 jeszcze raz wydłużanie ud, tym razem już wypróbowaną wcześniej metodą – zakładają gwoździe.

Międzyczasie jedzie na rowerze z Bochni do Warszawy. Nadal nic nie boli. Po tylu miesiącach bólu, jego brak to wyjątkowo cudowne uczucie.  W styczniu 2026 wyjęcie gwoździ z ud i podudzi. Paweł ma 156 cm wzrostu. Jest szczęśliwy, może spełniać marzenia. Chce zostać licencjonowanym maszynistą pojazdów kolejowych. Teraz już może – ma odpowiedni wzrost.

W imieniu Pawła dziękujemy za opiekę całemu zespołowi Oddziału Ortopedyczno-Urazowego USDK, a w szczególności dr Krzysztofowi Miklaszewskiemu, który walczył o zdobycie nowatorskiej metody i doprowadził do wdrożenia  pierwszego w Polsce leczenia pacjenta z achondroplazją  gwoździami magnetycznymi  – metody bezbolesnej!

Gratulujemy sukcesu!!!